Vraag het aan Claire

‘Vraag het aan Claire’
Claire Donjacour is neuroloog in opleiding en doet promotie onderzoek naar narcolepsie in het LUMC Leiden. Samen met dr. Lammers en haar collega’s, probeert zij antwoord te vinden op al uw vragen omtrent narcolepsie.
 
Van sommige middelen tegen narcolepsie wordt je dik, wat is daar aan te doen?
Van sommige middelen tegen kataplexie, die ook tegen depressie werken is bekend dat ze een toegenomen eetlust en gewichtstoename kunnen geven. Niet toegeven aan de eetlust en zorgen voor voldoende lichaamsbeweging zouden dit tegen moeten kunnen gaan.
 
Is kataplexie gevaarlijk?
Op zich is kataplexie niet gevaarlijk, maar het kan in bepaald situaties gevaarlijk zijn om verminderde controle over de spieren te hebben, bv bij zwemmen, staan op een ladder e.d.. Bij aanvallen waardoor je ten val komt bestaat wel de kans om je te bezeren.
 
Krijg je leerproblemen door narcolepsie?
Narcolepsie heeft geen negatieve invloed op de intelligentie maar gaat wel gepaard met concentratie problemen, zeker als er geen goede behandeling is. Dit kan uiteraard op leerprestaties van invloed zijn. Het is dan ook van groot belang dat narcolepsie op scholen herkend wordt.
 
Kun je inspelen op de verschillen die je ondervindt tussen zomer en winter?
Deze vraag is voor mij niet helemaal duidelijk. Wellicht heeft u minder of juist meer klachten in de winter. Veel mensen ervaren dat ze in de winter een wat grotere slaapbehoefte hebben dan
in de zomer. Waarschijnlijk kunnen mensen die
aan narcolepsie lijden dit ook ervaren. Mogelijk dat licht deze verschillen bepaalt.
 
Ik gebruik Xyrem en ben er heel blij mee, maar heel langzaam aan moet de dosis toch omhoog. Ik maak me zorgen over wat er gebeurt als ik aan het maximum zit en dan nog klachten heb.
Als je narcolepsie hebt, zullen de klachten zelden of nooit helemaal verdwijnen. Het klinkt of u wat gewenning aan de medicatie krijgt. Dit kan soms gebeuren maar hoeft niet te betekenen dat er steeds opnieuw dosis verhogingen nodig zullen zijn.
 
Wat is het verschil tussen Ritalin, Modafinil en amfetamine?
Het zijn alle drie stimulerende middelen die bij narcolepsie het wakker zijn bevorderen. Het verschil zit o.a. in de werkingsduur Ritalin werkt snel en kort (tenzij je een langwerkende vorm zoals bv. Concerta gebruikt) en Modafinil werkt trager en langer. Het voordeel van een kort werkend middel is dat je het in bepaalde situaties kunt inzetten: bij een belangrijke vergadering, een examen of bv een verjaardagsvisite. Het nadeel van een kort werkend middel is dat je het een paar keer op een dag moet gebruiken als je de gedurende de gehele dag problemen hebt om wakker te blijven. Amfetamine werkt ook wat trager. Wat betreft de werking lijken Amfetamine en Ritalin op elkaar en vallen ze beide onder de opiumwet. Gemiddeld lijkt modiodal iets beter verdragen te worden maar er zijn grote verschillen van persoon tot persoon.