Nieuws
Publicaties
Als een blok...
Datum: 14-09-2006
DE PATIENT
“Bij het zwemmen zakte ik ineens naar de bodem”
Naam: Jeroen Vermeulen (33)
Beroep: zelfstandig ondernemer
Heeft narcolepsie sinds: 1992
"Op een dag ging ik naar college. Plotseling werd ik zó moe: ik kon mijn ogen niet meer openhouden. Lag ik daar in de collegebanken te maffen tussen mijn medestudenten. Te veel gefeest, dacht ik eerst. Maar de slaapaanvallen bleven komen. Zelfs als ik op rijd naar bed ging en me helemaal uitgerust voelde, lukte het me niet om de volgende dag wakker te blijven. De slaperigheid werd steeds erger. Ik kon er geen weerstand aan bieden, wat ik ook probeerde. Eraan toegeven was het enige wat hielp. Als ik weer dreigde weg te dommelen in de collegezaal, vluchtte ik van ellende naar de wc. Ging ik daar een kwartier zitten pitten. Dan was het ook over, tenminste voor zolang het duurde.
Ik werd doorverwezen naar de neuroloog en kreeg te horen wat ik had: narcolepsie met kataplexie. Dat laatste is extra vervelend. Kataplexie-aanvallen zijn plotselinge spierverslappingen die ontstaan bij heftige emoties zoals schrik, seksuele opwinding of lachbuien.'Ze maken dat je als een plumpudding in elkaar zakt. En dat bleek, want ik was nog niet de deur uit bij de neuroloog of daar knalde ik op de grond. Overmand door emotie. Toen realiseerde ik me wat er met me aan de hand was. Ik val niet tijdens sex in slaap, wel snel daarna. Ik kan al vertrokken zijn als mijn hoofd het kussen raakt. Een aanval van kataplexie kun je altijd en overal krijgen: bijvoorbeeld bij boosheid of bij een onverwachte ontmoeting. Mij gebeurde het eens in het zwembad. Ik schrok omdat het opeens een stuk dieper werd, verloor de controle over mijn spieren en zakte naar de bodem. Bij mijn volle bewustzijn! Het duurde een minuut, maar het was doodeng. Je durft niks meer. Als ik een kopje thee in mijn handen heb, denk ik: 0 god, als het maar niet valt. Verjaardagen en andere sociale bijeenkomsten mijd ik. Zelfs winkelen doe ik nauwelijks nog, zo bang ben ik om onderuit te gaan.
Mijn hele leven is overhoop gegooid door die ziekte. Ik kon niet meer studeren, niet meer sporten, niet meer zelfstandig wonen. Dat is hard aangekomen. Ben je net iets aan het opbouwen, wordt dat in één klap weggevaagd. En dan heb ik nog geluk gehad dat bij mij zo snel de diagnose werd gesteld. Bij de meesten duurt dat jaren, omdat er nog relatief weinig kennis is over narcolepsie. (Narcos = verdoving, verstijving; Iepsos = aanval red.) Iedereen valt wel eens overdag in slaap. Tijdens een vergadering of in de bioscoop bijvoorbeeld. Bij een narcolepticus daarentegen kan het op de meest onmogelijke plekken en momenten gebeuren: tijdens sex of in het voetbalstadion. Mij overkomt het wel eens terwijl ik aan het koken ben. Zodra ik er heel even bij ga zitten, ben ik weg, terwijl ik de pannen op het vuur heb. Dan word ik wakker van het rookalarm. Is mijn eten weer aangebrand. Meestal slaap ik na het eten even een kwartiertje. 's Ochtends en 's avonds doe ik ook nog een dutje, elke dag weer. Mijn nieuwe partner moet daar nog erg aan wennen. Die wil op een vrije dag graag samen de stad in, maat dat is moeilijk. Na het ontbijt duik ik namelijk het liefst mijn nest weet in. Vakantie, ook zoiets. We kunnen nooit echt iets ondernemen omdat er altijd een slaapplaats in de buurt moet zijn. Hoe vroeg ik ook naar bed ga, ik blijf behoefte houden aan die dutjes overdag.
's Nachts slapen is voor een narcolepticus trouwens ook geen pretje. Je slaapt oppervlakkig en wordt vaak wakker, al gaat het met medicijnen wel iets beter. Ik gebruik pillen om 's nachts door te slapen en pillen om overdag wakker te blijven. Plus nog antidepressiva: niet omdat ik depressief ben, maar omdat die helpen tegen de kataplexie. Met al die middelen is deze ziekte wel iets draaglijker te maken. Maar je zit je hele leven aan die medicijnen vast, je komt nooit meer van narcolepsie af. Ik heb me daarbij neer te leggen."
(Op verzoek is de naam van de geïnterviewde gefingeerd.)
DE DESKUNDIGE
“De timing van de slaap is verstoord”
Naam: Sebastiaan Overeem
Beroep: arts-onderzoeker op de afdeling neurologie van het UMC St. Radboud in Nijmegen en het LUMC in Leiden
Doet onderzoek naar: de oorzaken van narcolepsie
"Narcolepsie ontstaat meestal tussen het 15e en 25ste levensjaar. Dat is een moeilijke periode om de diagnose te stellen, omdat zeker in die leeftijdscategorie iedereen wel eens moe is. Huisartsen denken vaak het eerst aan een slaaptekort. Dus zeggen ze: rust maar een keer goed uit of ga wat minder werken. Ze weten hier gewoon te weinig van. We hebben het ook over een vrij zeldzame en gecompliceerde aandoening. Toch zijn er naar schatting 10.000 Nederlanders die hieraan lijden.
De oorzaken van narcolepsie zijn nog steeds onbekend. We hebben een paar jaar geleden wel ontdekt dat de hersenen van patiënten met deze ziekte geen hypocretine aanmaken. Dat is een stof, nodig voor het coördineren van de slaapgebieden die in de hersenstam zitten. Hypocretine stuurt die gebieden als een dirigent het orkest. Als de dirigent wegvalt, wordt het een chaos. De slaap zelf ziet er normaal uit bij iemand met narcolepsie. Alleen: de timing is verstoord. Zo ontstaan bijvoorbeeld die onverwachte slaapaanvallen. Ook de normale slaapopbouw met de strakke opeenvolging van lichte slaap, diepe slaap en droomslaap is door elkaar gegooid. Over 24 uur bekeken slaapt een narcolepticus niet meer dan een 'normaal' mens. Alleen: de periodes van wakker zijn en slapen vallen uiteen in fragmenten en zijn over de dag en nacht verspreid. Als wij 's nachts dromen, zijn onze spieren volledig verlamd. Dat is maar goed ook. Immers, anders zouden we doen wat we dromen. Dan zouden we bijvoorbeeld iemand vermoorden.
Kataplexie is een ander gevolg van het wegvallen van de 'slaapdirigent: de verlamming, die normaal alleen bij droom- slaap hoort, treedt plotseling overdag op. Dat betekent dat het slachtoffer ineen kan zijgen terwijl hij gewoon bij bewustzijn is. Hij ziet, hooft en voelt dus alles. De schaamte onder narcolepsiepatiënten is groot. Het kan op ieder moment gebeuren, op iedere plaats. Uit onderzoek blijkt dat de ziekte grote invloed heeft op het sociaal functioneren. Mensen gaan vermijdingsgedrag vertonen, verliezen hun baan, raken vrienden kwijt. Dat is nogal wat. Makkelijk is het ook niet: heftige emoties uit de weg gaan. Er zijn zelfs narcoleptici die weglopen vóór de clou als iemand een mop vertelt. Gewoon, omdat ze bang zijn dat ze onderuitgaan.
Een groot probleem is het gebrek aan maatschappelijke acceptatie. De samenleving vindt iemand die last heeft van slaperigheid al gauw lui, ongeïnteresseerd of ondankbaar. Terwijl iemand met narcolepsie daar dus niets aan kan doen. Letterlijk niets, want deze ziekte houdt je levenslang. Met medicijnen kun je hooguit de verschijnselen van kataplexie onderdrukken. Het nadeel hiervan zijn de vele bijwerkingen, zoals een droge mond en gewichtstoename. Bovendien kom je nooit meer van de medicijnen af. Wat resteert is het opvolgen van een aantal leef adviezen. Leef regelmatig. Ga op tijd naar bed, sta op tijd op. Doe dat liefst op vaste tijden. Beperk verder je cafeïegebruik, daardoor kom je moeilijker in slaap. En blijf intussen hopen op een wonder in de wetenschap.
Bron: Panorama 57, september 2006
“Bij het zwemmen zakte ik ineens naar de bodem”
Naam: Jeroen Vermeulen (33)
Beroep: zelfstandig ondernemer
Heeft narcolepsie sinds: 1992
"Op een dag ging ik naar college. Plotseling werd ik zó moe: ik kon mijn ogen niet meer openhouden. Lag ik daar in de collegebanken te maffen tussen mijn medestudenten. Te veel gefeest, dacht ik eerst. Maar de slaapaanvallen bleven komen. Zelfs als ik op rijd naar bed ging en me helemaal uitgerust voelde, lukte het me niet om de volgende dag wakker te blijven. De slaperigheid werd steeds erger. Ik kon er geen weerstand aan bieden, wat ik ook probeerde. Eraan toegeven was het enige wat hielp. Als ik weer dreigde weg te dommelen in de collegezaal, vluchtte ik van ellende naar de wc. Ging ik daar een kwartier zitten pitten. Dan was het ook over, tenminste voor zolang het duurde.
Ik werd doorverwezen naar de neuroloog en kreeg te horen wat ik had: narcolepsie met kataplexie. Dat laatste is extra vervelend. Kataplexie-aanvallen zijn plotselinge spierverslappingen die ontstaan bij heftige emoties zoals schrik, seksuele opwinding of lachbuien.'Ze maken dat je als een plumpudding in elkaar zakt. En dat bleek, want ik was nog niet de deur uit bij de neuroloog of daar knalde ik op de grond. Overmand door emotie. Toen realiseerde ik me wat er met me aan de hand was. Ik val niet tijdens sex in slaap, wel snel daarna. Ik kan al vertrokken zijn als mijn hoofd het kussen raakt. Een aanval van kataplexie kun je altijd en overal krijgen: bijvoorbeeld bij boosheid of bij een onverwachte ontmoeting. Mij gebeurde het eens in het zwembad. Ik schrok omdat het opeens een stuk dieper werd, verloor de controle over mijn spieren en zakte naar de bodem. Bij mijn volle bewustzijn! Het duurde een minuut, maar het was doodeng. Je durft niks meer. Als ik een kopje thee in mijn handen heb, denk ik: 0 god, als het maar niet valt. Verjaardagen en andere sociale bijeenkomsten mijd ik. Zelfs winkelen doe ik nauwelijks nog, zo bang ben ik om onderuit te gaan.
Mijn hele leven is overhoop gegooid door die ziekte. Ik kon niet meer studeren, niet meer sporten, niet meer zelfstandig wonen. Dat is hard aangekomen. Ben je net iets aan het opbouwen, wordt dat in één klap weggevaagd. En dan heb ik nog geluk gehad dat bij mij zo snel de diagnose werd gesteld. Bij de meesten duurt dat jaren, omdat er nog relatief weinig kennis is over narcolepsie. (Narcos = verdoving, verstijving; Iepsos = aanval red.) Iedereen valt wel eens overdag in slaap. Tijdens een vergadering of in de bioscoop bijvoorbeeld. Bij een narcolepticus daarentegen kan het op de meest onmogelijke plekken en momenten gebeuren: tijdens sex of in het voetbalstadion. Mij overkomt het wel eens terwijl ik aan het koken ben. Zodra ik er heel even bij ga zitten, ben ik weg, terwijl ik de pannen op het vuur heb. Dan word ik wakker van het rookalarm. Is mijn eten weer aangebrand. Meestal slaap ik na het eten even een kwartiertje. 's Ochtends en 's avonds doe ik ook nog een dutje, elke dag weer. Mijn nieuwe partner moet daar nog erg aan wennen. Die wil op een vrije dag graag samen de stad in, maat dat is moeilijk. Na het ontbijt duik ik namelijk het liefst mijn nest weet in. Vakantie, ook zoiets. We kunnen nooit echt iets ondernemen omdat er altijd een slaapplaats in de buurt moet zijn. Hoe vroeg ik ook naar bed ga, ik blijf behoefte houden aan die dutjes overdag.
's Nachts slapen is voor een narcolepticus trouwens ook geen pretje. Je slaapt oppervlakkig en wordt vaak wakker, al gaat het met medicijnen wel iets beter. Ik gebruik pillen om 's nachts door te slapen en pillen om overdag wakker te blijven. Plus nog antidepressiva: niet omdat ik depressief ben, maar omdat die helpen tegen de kataplexie. Met al die middelen is deze ziekte wel iets draaglijker te maken. Maar je zit je hele leven aan die medicijnen vast, je komt nooit meer van narcolepsie af. Ik heb me daarbij neer te leggen."
(Op verzoek is de naam van de geïnterviewde gefingeerd.)
DE DESKUNDIGE
“De timing van de slaap is verstoord”
Naam: Sebastiaan Overeem
Beroep: arts-onderzoeker op de afdeling neurologie van het UMC St. Radboud in Nijmegen en het LUMC in Leiden
Doet onderzoek naar: de oorzaken van narcolepsie
"Narcolepsie ontstaat meestal tussen het 15e en 25ste levensjaar. Dat is een moeilijke periode om de diagnose te stellen, omdat zeker in die leeftijdscategorie iedereen wel eens moe is. Huisartsen denken vaak het eerst aan een slaaptekort. Dus zeggen ze: rust maar een keer goed uit of ga wat minder werken. Ze weten hier gewoon te weinig van. We hebben het ook over een vrij zeldzame en gecompliceerde aandoening. Toch zijn er naar schatting 10.000 Nederlanders die hieraan lijden.
De oorzaken van narcolepsie zijn nog steeds onbekend. We hebben een paar jaar geleden wel ontdekt dat de hersenen van patiënten met deze ziekte geen hypocretine aanmaken. Dat is een stof, nodig voor het coördineren van de slaapgebieden die in de hersenstam zitten. Hypocretine stuurt die gebieden als een dirigent het orkest. Als de dirigent wegvalt, wordt het een chaos. De slaap zelf ziet er normaal uit bij iemand met narcolepsie. Alleen: de timing is verstoord. Zo ontstaan bijvoorbeeld die onverwachte slaapaanvallen. Ook de normale slaapopbouw met de strakke opeenvolging van lichte slaap, diepe slaap en droomslaap is door elkaar gegooid. Over 24 uur bekeken slaapt een narcolepticus niet meer dan een 'normaal' mens. Alleen: de periodes van wakker zijn en slapen vallen uiteen in fragmenten en zijn over de dag en nacht verspreid. Als wij 's nachts dromen, zijn onze spieren volledig verlamd. Dat is maar goed ook. Immers, anders zouden we doen wat we dromen. Dan zouden we bijvoorbeeld iemand vermoorden.
Kataplexie is een ander gevolg van het wegvallen van de 'slaapdirigent: de verlamming, die normaal alleen bij droom- slaap hoort, treedt plotseling overdag op. Dat betekent dat het slachtoffer ineen kan zijgen terwijl hij gewoon bij bewustzijn is. Hij ziet, hooft en voelt dus alles. De schaamte onder narcolepsiepatiënten is groot. Het kan op ieder moment gebeuren, op iedere plaats. Uit onderzoek blijkt dat de ziekte grote invloed heeft op het sociaal functioneren. Mensen gaan vermijdingsgedrag vertonen, verliezen hun baan, raken vrienden kwijt. Dat is nogal wat. Makkelijk is het ook niet: heftige emoties uit de weg gaan. Er zijn zelfs narcoleptici die weglopen vóór de clou als iemand een mop vertelt. Gewoon, omdat ze bang zijn dat ze onderuitgaan.
Een groot probleem is het gebrek aan maatschappelijke acceptatie. De samenleving vindt iemand die last heeft van slaperigheid al gauw lui, ongeïnteresseerd of ondankbaar. Terwijl iemand met narcolepsie daar dus niets aan kan doen. Letterlijk niets, want deze ziekte houdt je levenslang. Met medicijnen kun je hooguit de verschijnselen van kataplexie onderdrukken. Het nadeel hiervan zijn de vele bijwerkingen, zoals een droge mond en gewichtstoename. Bovendien kom je nooit meer van de medicijnen af. Wat resteert is het opvolgen van een aantal leef adviezen. Leef regelmatig. Ga op tijd naar bed, sta op tijd op. Doe dat liefst op vaste tijden. Beperk verder je cafeïegebruik, daardoor kom je moeilijker in slaap. En blijf intussen hopen op een wonder in de wetenschap.
Bron: Panorama 57, september 2006
naar boven