Nieuws
Publicaties
Leven met narcolepsie
Datum: 14-07-2009
Geschreven door Laura Kraeger
Bij narcolepsie denk je al snel aan mensen die te pas en te onpas in slaap vallen. Jeannette de Boer (34) hééft de ziekte, maar zij slaapt juist geen nacht door. Ze staat dan maar op om het huishouden te doen. Hoe is dat, om te leven met narcolepsie? "Het is half vier, midden in de nacht. Ik ben klaarwakker. Niets nieuws voor mij, zo gaat het elke nacht. Om ongeveer half twaalf 's avonds stap ik mijn bed in en na drie tot vier uur slapen ben ik weer wakker. Als ik blijf liggen, doe ik de hele nacht geen oog meer dicht. Ik doezel dan hooguit een paar keer weg, maar echt slapen en uitrusten lukt niet meer. Dat weet ik uit ervaring. Zo ging het toen ik nog vasthield aan het gevoel dat ik, net als iedereen, gewoon moest slapen 's nachts. Nu ga ik eruit. Iets doen. Dan weet ik zeker dat ik straks, als ik weer terug in bed stap, nog een paar uurtjes slaap kan meepikken. Roel, mijn man, is al zo gewend aan deze routine dat hij niets merkt als ik de slaapkamer uit loop. Hij en Aaron, mijn zoontje van zes, slapen gewoon door als ik beneden de was ophang, een half uurtje op de crosstrainer sta of ga internetten. Terwijl ik zo bezig ben, geniet ik van de rust en de stilte. Dit slaap/waakritme is iets wat bij mij hoort en eigenlijk vind ik het helemaal niet erg om 's nachts wakker te zijn. Het is half zes als ik weer terug naar bed ga. Binnen twee minuten ben ik dan vertrokken. Ik slaap tot een uur of half acht, dan moet ik eruit om mijn zoon naar school te brengen."
Impact op je leven
"Sinds mijn zesentwintigste weet ik dat ik lijd aan narcolepsie. Het is moeilijk uit te leggen wat ik precies voel en hoe deze slaap/waak-stoornis 'werkt'. Het is alsof ik het dag- en nachtschakelaartje mis dat mensen normaal gesproken kunnen omzetten als ze in bed stappen en acht uur achter elkaar gaan slapen. Na een paar uur slapen word ik altijd wakker, maar toch maak ik, de tijd bij elkaar opgeteld, nachten van ongeveer zes tot zeven uur. Narcolepsie is geen ziekte waardoor je de hele dag moe bent. Ik heb wel last van slaapaanvallen waartegen ik me met moeite kan verzetten. Als ik op die momenten het slapen toch uitstel, bouwt de vermoeidheid zich op. Uiteindelijk ga ik 'zweven' en wegzakken, terwijl ik bijvoorbeeld in gesprek ben. Dan zeg ik dingen die totaal niet van toepassing zijn. Door overdag tussen elf en twee te gaan liggen voorkom ik deze situaties. Aan een half uur slaap heb ik genoeg, omdat ik al na twee minuten in de diepe slaap-fase zit waarin je ook werkelijk uitrust. Normaal gesproken duurt het een halfuur voordat je in die slaapfase komt. Ik hoef er daardoor niets voor te laten. Alleen moet ik er rekening mee houden bij het zoeken naar een baan: ik kan eigenlijk alleen halve dagen werken. Acht jaar geleden, tijdens de condoleance van mijn opa, zakte ik voor het eerst volledig in elkaar. Na die keer ben ik vrij snel achter elkaar nog een paar keer in elkaar gezakt. Maar omdat de huisarts er nogal laconiek over deed, ging ik er zelf ook vanuit dat dit wel weer over zou gaan. Tot mijn vader me een paar maanden later een artikel liet lezen over de slaap/waakstoornis narcolepsie. De heftige dromen en de extreme vermoeidheid die ik als tiener al had gekend en die geleidelijk aan alleen maar waren verergerd, de spierverslap-pingen die ik sinds kort voelde en waardoor ik steeds tegen de vlakte ging: allemaal symptomen van deze voor mij tot dan toe onbekende chronische ziekte. Ik heb me laten doorverwijzen naar een neuroloog en al snel werd bevestigd dat ik inderdaad narcolepsie heb. De eerste jaren na het openbaren, heb ik veel moeite gehad de gevolgen ervan te accepteren. Het leek alsof de persoon die ik altijd was geweest steeds meer weggleed, ik herkende mezelf niet meer. Ik moet me bijvoorbeeld altijd emotioneel inhouden. Een hoofdsymptoom van narcolepsie is kataplexie. Dat is een spierverslapping die eigenlijk altijd op de loer ligt, maar alleen doorzet als ik geëmotioneerd ben. Ik kan niet meer schaterlachen of spontaan reageren, omdat mijn gezichtsspieren dan verlammen. Daardoor zonderde ik mezelf steeds meer af.
Mijn zelfbeeld ging razendsnel achteruit. Ik was altijd moe en vond mezelf geen goede moeder en echtgenote. Door een verandering in mijn hersenen, te wijten aan narcolepsie, kwam ik kilo's aan. Bovendien raakte ik vriendschappen kwijt. Omdat ik weinig energie had, moest de ander altijd bellen en het gebeurde ook geregeld dat ik afspraken vergat. Uiteindelijk zijn daardoor veel contacten verwaterd."
Drastische veranderingen
"Na vijfjaar besloot ik dat het tijd werd voor drastische veranderingen. Ik wilde weer zelf de controle hebben over mijn leven en geluk en dus moest alles wat op een negatieve manier mijn energie opeiste, worden veranderd of verwijderd. Ik zocht een leukere werkplek, besteedde wat meer aandacht aan mijn uiterlijk en probeerde open te staan voor nieuwe contacten. Om conditie op te bouwen, kocht ik een crosstrainer. Ik gooide mijn eetpatroon om: zoveel mogelijk biologisch, veel fruit en groenten, geen bewerkte producten met kunstmatige toevoegingen en zo min mogelijk suiker. Mijn positieve instelling riep veel positieve reacties op en langzaam kreeg ik het gevoel dat ik ook iets te geven had in plaats van alleen een last te zijn. Ik kan nu heel goed omgaan met de narcolepsie. Het enige waarmee ik nog steeds moeite heb, is dat ik me emotioneel altijd moet inhouden om spierverlammingen te voorkomen. Maar lukt me dat een keer niet, dan weet ik dat ik, door me te concentreren op iets anders en rustig te worden, de verlammingen kan stoppen voor ze door mijn hele lichaam trekken. Dat geeft vertrouwen en daarmee kan ik ook voorkomen dat ik ongelukkig val. Deze ziekte heeft mijn leven totaal veranderd, maar ik heb niet langer het gevoel dat ik eraan ben overgeleverd. Voor de buitenwereld blijft het moeilijk te begrijpen wat narcolepsie met je doet. Mensen vinden me zielig of denken dat ik nog maar tot weinig in staat ben. Omdat we net zijn verhuisd, heb ik nu even gaan baan. Maar door de reacties om me heen heb ik geleerd om tijdens sollicitaties eerst nog even niets te zeggen. Ik laat narcolepsie geen invloed hebben op mijn werk of andere bezigheden en dat wil ik graag laten zien."
Bron: Flair, week 9 Auteur: Laura Kraeger.
Bij narcolepsie denk je al snel aan mensen die te pas en te onpas in slaap vallen. Jeannette de Boer (34) hééft de ziekte, maar zij slaapt juist geen nacht door. Ze staat dan maar op om het huishouden te doen. Hoe is dat, om te leven met narcolepsie? "Het is half vier, midden in de nacht. Ik ben klaarwakker. Niets nieuws voor mij, zo gaat het elke nacht. Om ongeveer half twaalf 's avonds stap ik mijn bed in en na drie tot vier uur slapen ben ik weer wakker. Als ik blijf liggen, doe ik de hele nacht geen oog meer dicht. Ik doezel dan hooguit een paar keer weg, maar echt slapen en uitrusten lukt niet meer. Dat weet ik uit ervaring. Zo ging het toen ik nog vasthield aan het gevoel dat ik, net als iedereen, gewoon moest slapen 's nachts. Nu ga ik eruit. Iets doen. Dan weet ik zeker dat ik straks, als ik weer terug in bed stap, nog een paar uurtjes slaap kan meepikken. Roel, mijn man, is al zo gewend aan deze routine dat hij niets merkt als ik de slaapkamer uit loop. Hij en Aaron, mijn zoontje van zes, slapen gewoon door als ik beneden de was ophang, een half uurtje op de crosstrainer sta of ga internetten. Terwijl ik zo bezig ben, geniet ik van de rust en de stilte. Dit slaap/waakritme is iets wat bij mij hoort en eigenlijk vind ik het helemaal niet erg om 's nachts wakker te zijn. Het is half zes als ik weer terug naar bed ga. Binnen twee minuten ben ik dan vertrokken. Ik slaap tot een uur of half acht, dan moet ik eruit om mijn zoon naar school te brengen."
Impact op je leven
"Sinds mijn zesentwintigste weet ik dat ik lijd aan narcolepsie. Het is moeilijk uit te leggen wat ik precies voel en hoe deze slaap/waak-stoornis 'werkt'. Het is alsof ik het dag- en nachtschakelaartje mis dat mensen normaal gesproken kunnen omzetten als ze in bed stappen en acht uur achter elkaar gaan slapen. Na een paar uur slapen word ik altijd wakker, maar toch maak ik, de tijd bij elkaar opgeteld, nachten van ongeveer zes tot zeven uur. Narcolepsie is geen ziekte waardoor je de hele dag moe bent. Ik heb wel last van slaapaanvallen waartegen ik me met moeite kan verzetten. Als ik op die momenten het slapen toch uitstel, bouwt de vermoeidheid zich op. Uiteindelijk ga ik 'zweven' en wegzakken, terwijl ik bijvoorbeeld in gesprek ben. Dan zeg ik dingen die totaal niet van toepassing zijn. Door overdag tussen elf en twee te gaan liggen voorkom ik deze situaties. Aan een half uur slaap heb ik genoeg, omdat ik al na twee minuten in de diepe slaap-fase zit waarin je ook werkelijk uitrust. Normaal gesproken duurt het een halfuur voordat je in die slaapfase komt. Ik hoef er daardoor niets voor te laten. Alleen moet ik er rekening mee houden bij het zoeken naar een baan: ik kan eigenlijk alleen halve dagen werken. Acht jaar geleden, tijdens de condoleance van mijn opa, zakte ik voor het eerst volledig in elkaar. Na die keer ben ik vrij snel achter elkaar nog een paar keer in elkaar gezakt. Maar omdat de huisarts er nogal laconiek over deed, ging ik er zelf ook vanuit dat dit wel weer over zou gaan. Tot mijn vader me een paar maanden later een artikel liet lezen over de slaap/waakstoornis narcolepsie. De heftige dromen en de extreme vermoeidheid die ik als tiener al had gekend en die geleidelijk aan alleen maar waren verergerd, de spierverslap-pingen die ik sinds kort voelde en waardoor ik steeds tegen de vlakte ging: allemaal symptomen van deze voor mij tot dan toe onbekende chronische ziekte. Ik heb me laten doorverwijzen naar een neuroloog en al snel werd bevestigd dat ik inderdaad narcolepsie heb. De eerste jaren na het openbaren, heb ik veel moeite gehad de gevolgen ervan te accepteren. Het leek alsof de persoon die ik altijd was geweest steeds meer weggleed, ik herkende mezelf niet meer. Ik moet me bijvoorbeeld altijd emotioneel inhouden. Een hoofdsymptoom van narcolepsie is kataplexie. Dat is een spierverslapping die eigenlijk altijd op de loer ligt, maar alleen doorzet als ik geëmotioneerd ben. Ik kan niet meer schaterlachen of spontaan reageren, omdat mijn gezichtsspieren dan verlammen. Daardoor zonderde ik mezelf steeds meer af.
Mijn zelfbeeld ging razendsnel achteruit. Ik was altijd moe en vond mezelf geen goede moeder en echtgenote. Door een verandering in mijn hersenen, te wijten aan narcolepsie, kwam ik kilo's aan. Bovendien raakte ik vriendschappen kwijt. Omdat ik weinig energie had, moest de ander altijd bellen en het gebeurde ook geregeld dat ik afspraken vergat. Uiteindelijk zijn daardoor veel contacten verwaterd."
Drastische veranderingen
"Na vijfjaar besloot ik dat het tijd werd voor drastische veranderingen. Ik wilde weer zelf de controle hebben over mijn leven en geluk en dus moest alles wat op een negatieve manier mijn energie opeiste, worden veranderd of verwijderd. Ik zocht een leukere werkplek, besteedde wat meer aandacht aan mijn uiterlijk en probeerde open te staan voor nieuwe contacten. Om conditie op te bouwen, kocht ik een crosstrainer. Ik gooide mijn eetpatroon om: zoveel mogelijk biologisch, veel fruit en groenten, geen bewerkte producten met kunstmatige toevoegingen en zo min mogelijk suiker. Mijn positieve instelling riep veel positieve reacties op en langzaam kreeg ik het gevoel dat ik ook iets te geven had in plaats van alleen een last te zijn. Ik kan nu heel goed omgaan met de narcolepsie. Het enige waarmee ik nog steeds moeite heb, is dat ik me emotioneel altijd moet inhouden om spierverlammingen te voorkomen. Maar lukt me dat een keer niet, dan weet ik dat ik, door me te concentreren op iets anders en rustig te worden, de verlammingen kan stoppen voor ze door mijn hele lichaam trekken. Dat geeft vertrouwen en daarmee kan ik ook voorkomen dat ik ongelukkig val. Deze ziekte heeft mijn leven totaal veranderd, maar ik heb niet langer het gevoel dat ik eraan ben overgeleverd. Voor de buitenwereld blijft het moeilijk te begrijpen wat narcolepsie met je doet. Mensen vinden me zielig of denken dat ik nog maar tot weinig in staat ben. Omdat we net zijn verhuisd, heb ik nu even gaan baan. Maar door de reacties om me heen heb ik geleerd om tijdens sollicitaties eerst nog even niets te zeggen. Ik laat narcolepsie geen invloed hebben op mijn werk of andere bezigheden en dat wil ik graag laten zien."
Bron: Flair, week 9 Auteur: Laura Kraeger.
naar boven