Nieuws
Beleidsplan
1. Inleiding
Narcolepsie is een chronische slaapziekte met ingrijpende negatieve effecten op de kwaliteit van leven. Het hoofdsymptoom van de ziekte is ongewild in slaap vallen overdag, andere symptomen zijn o.m. spierverslapping bij emoties, hallucinaties en slaapverlamming. Het aantal patiënten in Nederland (de doelgroep) is relatief klein; ca. 6000 mensen lijden aan narcolepsie. Nederland telt diverse slaap/waakcentra voor behandeling van patiënten. Twee centra beschikken over specifieke narcolepsie expertise en doen wetenschappelijk onderzoek .
De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie is een patiëntenvereniging met ca 375 - 400 contributie betalende leden/patiënten, ca.7% van de doelgroep. De NVN bestaat in 2009
25 jaar en heeft zich over de jaren heen bezig gehouden met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. De NVN beschikt over een website, het NVNMagazine, een infolijn en brochures. Daarnaast organiseert de NVN themadagen i.s.m. medisch specialisten op het gebied van slaapziekten.
De NVN ontvangt jaarlijks een subsidie van VWS/PGO. In 2009 en 2010 ontvangt de NVN een aanvullende subsidie (het ontwikkelingsdeel). Deze ontwikkelingssubsidie is bedoeld om de organisatie in staat te stellen zich te professionaliseren op een manier die het beste bij de organisatie aansluit. In 2009 en 2010 worden door VWS/PGO geen aanvullende voorwaarden aan deze subsidie gesteld; m.i.v. het subsidiejaar 2011 zullen aanvullende voorwaarden geformuleerd worden voor patiëntenverenigingen die voor het ontwikkelingsdeel in aanmerking willen blijven komen.
2. Missie
De NVN maakt zich sterk voor narcolepsie patiënten in Nederland. Niet alleen willen wij de kwaliteit van leven van patiënten bevorderen, ook staan wij voor een maatschappelijk sterke positie van onze leden.
3. Beleid
De speerpunten van het beleid in de komende jaren zijn:
Ø De NVN wordt erkend als kenniscentrum van de ziekte narcolepsie
Ø De NVN heeft een positief en duidelijk imago
Ø De NVN behartigt de belangen van de leden
Ø De NVN werkt samen met relevante patiëntenverenigingen
Ø De NVN is bestuurlijk en organisatorisch sterk en stabiel
De bovengenoemde beleidsdoelstellingen willen wij gefaseerd in de tijd bereiken (schematisch en in steekwoorden)
|
jaar
|
kenniscentrum
|
imago
|
belangenbehartiging
|
samenwerking
|
organisatie
|
|
2010
|
kennisbank
|
positief
imago intern
|
|
|
bestuur
administratie
vrijwilligers
adviseurs
leden
|
|
2011
|
diagnose methodiek
|
positief
imago extern
|
inventarisatie en
lobby
|
oriëntatie
|
communicatie
voorlichting
|
|
2012
|
wetenschappe-
lijk onderzoek.
|
|
|
|
jeugd en jongeren
|
|
2013
|
erkend
kenniscentrum
|
positief imago
|
vertegenwoordigd
bij relevante organisaties
|
koepel van
patiënten-
verenigingen
|
organisatie
stabiel
|
Toelichting
Kenniscentrum
Ø In 2010 starten wij met de inrichting van een kennisbank
Ø In 2011 maken wij een methodiek die de diagnosestelling narcolepsie door de 1e lijn gezondheidzorg ondersteunt
Ø Vanaf 2012 willen wij het wetenschappelijk onderzoek stimuleren
Ø In 2013 zijn wij een erkend kenniscentrum
Imago en naamsbekendheid
Ø In 2010 willen wij verbetering van het intern imago bereiken
Ø In 2011 willen wij een verbetering van het extern imago bereiken
Ø In 2013 heeft de NVN zowel intern als extern een positief imago en is de ziekte maatschappijbreed bekend
Belangenbehartiging
Ø Vanaf 2011 willen wij betrokken/bekend zijn bij organisaties die de belangen van onze leden optimaal behartigen
Ø In 2013 zijn wij vertegenwoordigd bij alle organisaties die relevant zijn voor de belangenbehartiging van onze leden
Samenwerking
Ø De NVN is een kleine patiëntenvereniging. Om een stem te kunnen laten gelden naar externe organisaties is samenwerking met andere relevante patiëntenverenigingen van belang, waarbij de identiteit van de NVN behouden moet blijven. Vanaf 2011 willen wij in gesprek komen met patiëntenverenigingen die hiervoor in aanmerking komen.
Ø In 2013 is de koepel voor patiëntenverenigingen van slaapziekten ingericht
Organisatie - bestuur
Ø In recente jaren zijn de verhoudingen binnen het bestuur en tussen het bestuur en leden in ernstige mate verstoord geweest. Dit heeft geleid tot een groot verloop onder het bestuur waardoor weinig activiteiten ontplooid werden en de financiële verslaglegging niet op orde was. In 2009 wordt een nieuw bestuursmodel opgesteld. Bestuursleden worden gekozen uit, zowel de doelgroep als niet uit de doelgroep; en hebben bewezen kennis van management, financiën, secretariaat en de medische wereld.
Organisatie – administratie
Ø Het vinden van gekwalificeerde vrijwilligers om de boekhouding en de ledenadministratie te voeren wordt steeds lastiger waardoor de continuïteit van deze werkzaamheden in het geding komt. Daarom wordt m.i.v. 2009 de administratie uitbesteed aan derden.
Organisatie – vrijwilligers
Ø Mede door de bestuursperikelen is het verloop onder de vrijwilligers groot geweest.
Daarnaast blijkt dat het steeds moeilijker wordt om goed gemotiveerde vrijwilligers te vinden om de organisatie te bemannen en verder te ontwikkelen. Wij willen vanaf 2010 weer groei van het aantal actieve vrijwilligers bereiken., zo mogelijk met ervaring op het gebied van communicatie en maatschappelijk werk Zo nodig zullen ook externe krachten ingeschakeld worden
Organisatie – adviseurs
Ø Vanaf 2010 willen wij de groep adviseurs (multidisciplinair) versterken om de speerpunten van het beleid in de komende jaren te kunnen realiseren
Organisatie – leden
Ø Wij willen tussen 2010 en 2013 een groei van het aantal leden realiseren van 7% nu naar 10% van de doelgroep in 2013
Communicatie en voorlichting
Ø De NVN wil landelijke aandacht voor de ziekte narcolepsie bereiken en de leden op adequate wijze informeren en voorlichten.
Jeugd en Jongeren
Ø In tegenstelling tot het verleden is deze groep leden nu niet meer specifiek betrokken bij de activiteiten van de NVN. Deze groep vertegenwoordigt de toekomst van de NVN. Vanaf 2012 wordt de groep Jeugd en Jongeren apart gefaciliteerd
4. Beleidsuitvoering
Hoe de beleidsdoelstellingen gefaseerd in de tijd gerealiseerd worden staat beschreven in onderstaande actieplannen
Actieplan speerpunt activiteiten (schematisch en in steekwoorden)
|
jaar
|
kenniscentrum
|
imago
|
belangenbehartiging
|
samenwerken
|
|
2010
|
kennisbank
inrichten
|
tevredenheid enquête intern
verbeterplan uitvoeren
|
|
|
|
2011
|
diagnose
methodiek
ontwikkelen en
verspreiden
|
tevredenheid enquête extern
verbeterplan uitvoeren
|
inventarisatie
lobby inrichten
|
inventarisatie
oriëntatie
gesprekken
|
|
2012
|
wetenschappe-
lijk onderzoek
ondersteunen
|
positief imago
maatschappijbreed
|
vertegenwoordigd
bij relevante organisaties
|
|
|
2013
|
erkend kennis-
centrum
|
|
|
koepel inrichten
|
Toelichting
Kenniscentrum
In 2010 wordt gestart met de inrichting van de kennisbank.De bank geeft een compleet beeld van de behandelmethodes, de behandelaars, de behandellocaties, de ervaringen van patiënten en de vorderingen van het wetenschappelijk onderzoek. De bank wordt in volgende jaren voortdurend aangepast aan de actualiteit.
In 2011 wordt een methodiek voor het stellen van de diagnose narcolepsie ingericht en verspreid onder de huisartsen in Nederland.
In 2012 wordt gestart met het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek, bijv. door fondsenwerving.
Imago
In 2010 wordt onder de leden een enquête uitgevoerd naar de tevredenheid van de leden via het enquêtesysteem van PGOSupport. Op grond van de uitkomsten van het onderzoek wordt een verbeterplan opgesteld en uitgevoerd.
In 2011 wordt een enquête uitgevoerd naar de naamsbekendheid van de NVN bij de externe relaties. Op grond van de uitkomsten van het onderzoek wordt een verbeterplan opgesteld en uitgevoerd.
Belangenbehartiging
In 2011 wordt de inventarisatie opgesteld van de instellingen waarmee wij willen/moeten samenwerken om de belangen van onze leden/patiënten te kunnen behartigen. In volgende jaren wordt bij deze instellingen systematisch gelobbyed voor de belangen van onze leden.
Samenwerken
In 2011 stellen wij een lijst op van verenigingen waarmee wij willen samenwerken, o.a. met de Nederlandse Vereniging SlaapApneu Patiënten, de Stichting Restless Legs en de de Nederlandse Vereniging voor Slaap/Waak Onderzoek. Vervolgens worden hiermee oriënterende gesprekken gevoerd. Samenwerking volgt pas als de organisatie van de NVN op orde is.
Actieplan speerpunt organisatie (schematisch en in steekwoorden)
|
jaar
|
bestuur
|
administratie
|
vrijwilligers
adviseurs leden
|
communicatie en
voorlichting
|
jeugd en jongeren
|
|
2010
|
interim bestuur
organisatie -model
|
administratie
uitbesteden
|
actieplan
opstellen en
uitvoeren
|
|
|
|
2011
|
bestuur op
orde
|
VWS/PGO
subsidie voor-
waarden
|
|
communicatie plan opstellen en
uitvoeren
|
actieplan opstellen en
uitvoeren
|
|
2012
|
|
administratie
op orde
|
vrijwilligers- en adviseurs bestand stabiel
groei ledenbestand
|
|
|
|
2013
|
|
|
|
maatschappijbrede
bekendheid NVN
en narcolepsie
|
jeugd en jongeren voelen
zich thuis
|
Toelichting
Bestuur
In de ALV van november 2009 zal het interim bestuur een vernieuwd organisatiemodel aan de orde stellen. In 2009 – 2010 wordt het interim bestuur in 3 fases vervangen en/of aangevuld waarbij het bestuur telkens zoekt naar een geschikte kandidaat.
Administratie
Medio 2009 is de financiële administratie en de ledenadministratie in het kader van de gewenste continuïteit en professionalisering uitbesteed aan het administratiekantoor APN, gespecialiseerd in het voeren van de administratie van patiëntenverenigingen. In 2011 wordt de administratie ingericht conform de aanvullende voorwaarden van VWS/PGO.
Vrijwilligers
In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op groei van het aantal actieve vrijwilligers want met het huidig aantal actieve vrijwilligers kan dit beleidsplan niet uitgevoerd worden.. Gedacht moet worden aan wervingsacties, contracten, training e.d.
Adviseurs
In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op het uitbreiden van het netwerk van medische adviseurs in de rol van expert bij o.a. de voorlichting door de NVN en het inrichten van de kennisbank.
Leden
In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op de groei van het aantal leden. In 2009 wordt gestart met een tevredenheid meting onder de leden.
Communicatie en voorlichting
In 2011 wordt een communicatieplan opgesteld en uitgevoerd waarin o.a. aan de orde komen:
· de infolijn
· de (interactieve) website
· de nieuwsbrieven op het internet
· het magazine
· het lotgenotencontact en de themadagen beter bereikbaar maken voor de leden (per regio)
· het breed verspreiden van brochures en ander promotiemateriaal
Jeugd en Jongeren
In 2011 wordt een actieplan opgesteld gericht op het betrekken van jeugd en jongeren bij de organisatie en de activiteiten van de NVN; het leveren van informatie aan scholen, etc.
5. Meetpunten van het beleid
Met de getallen die hieronder zijn aangegeven duiden wij aan wat we minimaal willen bereiken in de komende jaren.
naar boven