Nieuws
Werkgroepen
De werkgroepen die de activiteiten voor de NVN organiseren zijn:
- Door voorlichting te geven via Tv-uitzendingen en radio-interviews, medische programma's en publicaties in dag-, week, en maandbladen.
- Door deelname aan thema dagen, zoals Huisartsbeursen, Nursing Praktijkdagen, Week van Chronisch Zieken en dergelijke.
- Door het uitgeven en produceren van videobanden/Cd-rom's, foldermateriaal en boekjes over narcolepsie. Deze te gebruiken als voorlichtingsmateriaal bij evenementen om aan te bieden aan belangstellenden.
Ook via deze Website www.narcolepsie.nl zal zoveel als mogelijk inlichtingen over de Nederlandse vereniging voor Narcolepsie worden gegeven en vindt u belangrijke informatie over narcolepsie
- Familie en Kennissen
- School en Studie
- Sollicitatie en Werk
- Sporten
- Uitgaan
Elk jaar wordt er door deze werkgroep een jongerenweekend of dag georganiseerd. Mede door dit weekend worden ervaringen uitgewisseld en kunnen elkaar beter leren kennen.
- Ontwikkelingen op gebied van medicijnen;
- Resultaten bij onderzoek naar narcolepsie;
- Oproepen van leden van onze vereniging voor deelname aan onderzoeken;
- Medische publicaties in de NVNieuwsbrief
In samenwerking met neurologen die gespecialiseerd zijn in narcolepsie streven zij naar een netwerk van neurologen die voldoende bekend zijn met narcolepsie. Voor het onderhouden van contacten en mogelijk meer kennis te vergaren, worden belangrijke symposia en beursen bezocht.
- Algemene Ledenvergadering
Deze groep organiseert en werkt aan de voorbereidingen van het programma rondom deze vergadering voor alle leden en donateurs.
- Relatiedag
Deze groep organiseert en werkt aan de voorbereidingen van deze dag die bestemd is voor relaties van narcolepsiepatiënten.
- Ontmoetingsdag
Deze groep organiseert en werkt aan de voorbereidingen van deze ontmoetingsdag voor alle mensen die te maken hebben met narcolepsie.
Redactie NVNmagazine
De Redactie NVNmagazine is verantwoordelijk voor het uitbrengen van de NVNmagazine en de internetsite. Hierin wordt, zo objectief en verantwoordt als mogelijk, informatie verstrekt over narcolepsie voor leden / donateurs en belangstellenden.Media en Infolijn
De werkgroep Media en Infolijn werken als één groep samen. Voor de communicatie is de infolijn voor mediazaken een belangrijke schakel als aanspreekpunt voor leden en belangstellenden. Het doel van deze werkgroep is te streven om meer bekendheid te geven over narcolepsie.- Door voorlichting te geven via Tv-uitzendingen en radio-interviews, medische programma's en publicaties in dag-, week, en maandbladen.
- Door deelname aan thema dagen, zoals Huisartsbeursen, Nursing Praktijkdagen, Week van Chronisch Zieken en dergelijke.
- Door het uitgeven en produceren van videobanden/Cd-rom's, foldermateriaal en boekjes over narcolepsie. Deze te gebruiken als voorlichtingsmateriaal bij evenementen om aan te bieden aan belangstellenden.
Ook via deze Website www.narcolepsie.nl zal zoveel als mogelijk inlichtingen over de Nederlandse vereniging voor Narcolepsie worden gegeven en vindt u belangrijke informatie over narcolepsie
Werkgroep Jongeren
De werkgroep jongeren heeft als doel de specifieke problemen voor jongeren met narcolepsie aandacht te geven. Deze werkgroep organiseert bijeenkomsten voor jongeren, waarin zij aandacht besteden aan hoe je leert om te gaan met narcolepsie zoals bij:- Familie en Kennissen
- School en Studie
- Sollicitatie en Werk
- Sporten
- Uitgaan
Elk jaar wordt er door deze werkgroep een jongerenweekend of dag georganiseerd. Mede door dit weekend worden ervaringen uitgewisseld en kunnen elkaar beter leren kennen.
Werkgroep Medisch
De werkgroep medisch heeft als doel contacten te onderhouden met specialisten op gebied van narcolepsie. Met regelmaat is er overleg, waarbij aan de orde komen:- Ontwikkelingen op gebied van medicijnen;
- Resultaten bij onderzoek naar narcolepsie;
- Oproepen van leden van onze vereniging voor deelname aan onderzoeken;
- Medische publicaties in de NVNieuwsbrief
In samenwerking met neurologen die gespecialiseerd zijn in narcolepsie streven zij naar een netwerk van neurologen die voldoende bekend zijn met narcolepsie. Voor het onderhouden van contacten en mogelijk meer kennis te vergaren, worden belangrijke symposia en beursen bezocht.
Werkgroep Lotgenoten
De werkgroep Lotgenotencontact is verdeeld en werkzaam voor de volgende activiteiten:- Algemene Ledenvergadering
Deze groep organiseert en werkt aan de voorbereidingen van het programma rondom deze vergadering voor alle leden en donateurs.
- Relatiedag
Deze groep organiseert en werkt aan de voorbereidingen van deze dag die bestemd is voor relaties van narcolepsiepatiënten.
- Ontmoetingsdag
Deze groep organiseert en werkt aan de voorbereidingen van deze ontmoetingsdag voor alle mensen die te maken hebben met narcolepsie.
naar boven